1月1日,漸凍癥抗爭者蔡磊夫婦送上新年祝福,祝大家新年好。在視頻中,蔡磊艱難說出了“你們好”。妻子段睿稱,過去的2024年是充滿挑戰(zhàn)的一年,和很多朋友一樣,一次次的面臨前所未有的挑戰(zhàn)和危機,但他們相信,保持希望,不變初心,終將克服困難。
同日,漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布致漸凍癥病友的新年公開信。他在信中說,“當下的我,已經(jīng)四肢基本癱瘓,說話不清,依靠眼控技術辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣,任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命。但我相信,時至今日,漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落,每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡,我們需要更多的‘蔡磊’站出來,和漸愈互助的團隊一起拼搏。”
信中提到,在過去一年中,蔡磊及其團隊科研總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元(具體金額和項目明細將于4月份在慈善中國網(wǎng)站和漸愈互助之家官網(wǎng)公布;于前期合作基礎上成立了8家聯(lián)合實驗室,臨床研究方面繼續(xù)高速推進,10條藥物管線進入臨床試驗階段,為患者帶來了新的希望。
蔡磊還在信中公布了2025年的工作計劃,包括全力搭建漸凍癥科研AI大腦、研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系等多個方面,同時蔡磊呼吁需要更多病友大愛的志愿遺體和腦脊髓捐獻,為200年的病因不明尋找解碼的可能。